Juanma es un niño de 5 años y vive en Almería. Lo habreis visto en programas de televisión que se han ocupado de divulgar su caso.
Juanma padecee una enfermedad degenerativa y muy extraña llamada "Sindrome de Alexander", que progresivamente le puede ir dejando ciego, sordo.....hasta llegar a un estado vegetativo. Gracias a Dios no está siendo asi con Juanma, en el que la enfermedad está detenida o va evolucionando muy lentamente....pero si ha sido así con otros casos de niños que padecen la enfermedad.
Los padres de Juanma estan luchando contra el reloj para comprar los medicamentos necesarios para tratar la enfermedad de Juanma y que esta quede definitivamente detenida en su evolución. Ocurre que al ser una enfermedad tan extraña y con tan escasa incidencia en el número de casos descubiertos, que dichos medicamentos no estan comercializados, y eso dispara su coste hasta cifras desorbitadas.
Afortunadamente la sociedad española se ha movilizado en Ayuda a Juanma, gracias a los espacios que les han dado en televisiones y medios informativos para dar a conocer su caso. Lo último fue un concierto benéfico en el que actuó David Bisbal (tambien almeriense), y cuya recaudación fué integra para el coste del tratamiento que Juanma necesita.
Si quereis saber más sobre el y su caso y sobre como ayudarle, os doy la dirección de su web, y una forma sencilla de hacerlo:
Enviando un sms con el texto
AYUDA JUANMA
al
5958
una parte del coste de ese mensaje (creo que cuesta 1,50 € mas IVA), ira a parar para la obra de salvar a Juanma de las consecuencias de esa enfermedad. A veces mandamos sms de alto coste para participar en esos "concursitos" de televisión que prometen el oro y el moro en premios, pero que la posibilidad de que toque algo es minima (1 entre 1000 quizás). Eso no lo dicen, pero yo si digo que si nos proponemos ahorrar en ese tipo de mensaje y los enviamos al número que os he dado, Juanma si que va a ganar.....aunque solo 1 euro vaya para el, si somos muchos en ayudar se pueden sumar muchos euros. Que os parece la idea?. Yo ya mandé algun sms y lo pienso seguir haciendo. os animo a hacer lo mismo. Si deseais ayudar de otra forma o conocer más, esta es su web:
y este es el enlace al video del concierto benéfico
Gracias en su nombre. Los que luchan merecen apoyo. Y Juanma vencerá. Y me sentiré feliz de haber aportado un granito de arena a ello. 1 euro y medio (o los que sean)gastado en algo asi no nos hace más pobres sinó mas ricos. Estoy seguro que la mia no será la unica ayuda que le va a llegar a Juanma desde fuentesdepaz.
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