Estuve visitando a una prima y me trajo a la memoria el tema

 

 

 

 

Día Mundial de las Enfermedades Raras (28/02/2010)

  

  

 El 28 de Febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras con el lema “Sabemos lo que queremos: Enfermedades Raras, una prioridad social y sanitaria”.

 

 

A finales de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER), entendiendo como estas, las que se dan en la población con muy poca frecuencia, lo que limita las posibilidades de diagnóstico y tratamiento. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) intenta con esta celebración que toda la sociedad se interese al máximo por este problema que afecta a más de tres millones de personas en España, buscando dar relevancia a lo que les sucede y huyendo precisamente de la oscura soledad en la que se desenvuelven las más de 8000 patologías distintas que ponen en peligro la vida del enfermo de una forma u otra y que se pueden tratar en ocasiones con los llamados medicamentos “huérfanos” (fármacos útiles pero que no se sintetizan porque no es rentable su comercialización para los laboratorios).

 

Los objetivos de este día mundial son:

 

Concienciación de las ER y de su impacto en la vida de los pacientes, siendo una prioridad de salud pública, ya que además de su gran número y afectar a millones de personas, no existen tratamientos efectivos para la mayoría de estas patologías y el 75% de estas afectan a niños, existiendo un déficit importante de conocimientos sobre las ER que generan cargas sociales y médicas muy pesadas sobre todo en el acceso a tratamientos efectivos.

 

También es un objetivo del día dar esperanza, información y ayuda a los pacientes afectados por ER crónicas, especialmente para los que no existe o no se conoce una red de apoyo y, por último, reforzar la colaboración mundial en la lucha contra el impacto de las ER en la vida de los pacientes y sus familias.

 

Hacen falta recursos y sobre todo comprensión, por lo que para esta jornada se invita a los implicados (enfermos y familiares) a pensar en actos que festejen el día y pongan de manifiesto los problemas y sus soluciones de cara al colectivo. Iniciativas como invitar a poner un contador de días hasta el 28 de Febrero, organizar foros de debate sobre como abordar los problemas comunes o lo que pasa cuando el cuidador falta son difundidas por todo el país. Todo se complementa con actos de comunicación y visibilidad al respecto de las ER.

 

La difusión de las iniciativas y demostrar la fuerza de las asociaciones vinculadas con estos problemas se entiende como algo básico para conseguir con el apoyo de todos una mejor atención de estos enfermos tan especiales y que merecen todo nuestro respaldo. Este año el Congreso de los Diputados acoge el Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras. El evento se llevará a cabo el próximo 18 de Febrero y va a constituir la actividad principal de todas las que se van a organizar en España por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Aquí FEDER presentará oficialmente el “Decálogo Nacional sobre Centros, Servicios y Unidades de Referencia para las Enfermedades Raras”. También habrá una carrera solidaria de apoyo en Madrid el día 28 de Febrero, esperándose superar el centenar de actos institucionales y festivos con motivo de este día conmemorativo (la información más actualizada se encuentra en Internet en www.enfermedades-raras.org).

 sabervivir.es

 

 

 

La falta de pruebas diagnósticas o la poca fiabilidad de éstas en otros casos, es uno de las características que suelen acompañar a la calificación de “raras” a algunas enfermedades.

 

El hecho de que la falta de “pruebas” haya hecho que durante mucho tiempo ni siquiera fueran conocidas, así como el menor número de afectados en relación a otras, contribuye igualmente a la calificación.

 

Estas personas, los afectados, tienen un sufrimiento añadido a la propia sintomatología que acompaña a cada una de dichas enfermedades (patologías): La tardanza en su diagnóstico, precisamente por la dificultad para poderlo confirmar, hace que sufran el padecimiento físico durante mucho tiempo sin los cuidados que les ayuden a sobrellevarlo, cuando no a curarlo.

 

De otro padecimiento añadido, en este caso psicológico, tenemos mucha culpa el resto de la sociedad. Se trata de la sospecha, la incredulidad, incluso por parte de su círculo cercano, amigos, familiares, compañeros de trabajo…, que con más o menos disimulo expresan su duda de que realmente estén enfermos, o la enfermedad les incapacite tanto como dicen o la sufran en el grado de gravedad del que se quejan y caen bajo la sospecha de tratarse de simples simuladores, de estrategias para conseguir sacar partido de los recursos económicos y asistenciales que el Estado dispone para unas u otras discapacidades  o para faltar al trabajo o para recibir por parte de los que les rodean una atención especial, que les proporciona una mayor comodidad o en cualquier caso consideración.

 

Es decir, esos “beneficios secundarios” que con cierta frecuencia , curiosamente, dificultan la propia recuperación, pues en ocasiones se les inviste de un valor que supera, por particulares motivos, el propio de la salud. Beneficios secundarios que si, en algunos casos, se añaden a un no tan grave padecimiento, resultan francamente rentables.

 

Con motivo de esta celebración, una colega recordaba y me contaba el caso de dos pacientes que entre sus casos había tenido y que , milagrosamente, se habían curado tras conseguir pasar por el tribunal médico  y con ello el derecho a sendas pensiones. Obviamente sólo eran dos entre muchos casos, pero me cuenta cómo los veía venir.

En ambas ocasiones se trataba de personas que precisamente se esmeraban en no mostrarse apenadas, pero claro, estaban siendo atendidas “por algo”, por lo tanto  se trataba de contar lo mucho que padecían, pero “emparedado” entre todo un rosario de información acerca de sus esfuerzos por no mostrar su dolor, su padecimiento, acerca de cómo día a día conseguían hacer todo lo que podían en casa, cuánta era su preocupación por causar las menos molestias posibles, cuanto era su sufrimiento por no poder aportar nada más, lo hundidas y desesperadas que se encontraban al tiempo que se esforzaban en mostrar todo el ánimo posible y normalizar su vida dentro de sus limitaciones.

A pesar de admitir su confianza en los profesionales y tratamientos de uno y otro tipo y de recurrir a cuantos otros alternativos llegaban a conocimiento de ellas o de sus familiares, no sólo no remitía su padecimiento, sino que informaban de que cada día era peor.

Sin embargo, algo encontró en las dos que le hizo intuir la evolución. En ambos casos, pasado un tiempo de la baja definitiva, efectivamente dejaron de necesitar “sus servicios”, por supuesto era porque “el sufrimiento” las había “fortalecido” y parece que ya habían aprendido a “convivir” con ese malestar que les daba suficientes “treguas” para disfrutar algo más de la vida que tiempo atrás. Ja!, cómo cuestionar tan encomiable actitud!!!

 

En esos casos curiosamente, lo que las “mantenía” enfermas era precisamente contar en exceso con unas atenciones de las que otros tristemente carecen. La sana comprensión, dedicación, generosidad de su familia y círculo de allegados, las mantenía en una situación tan confortable que se terminaron, sobre todo una de ellas, creyendo su papel. Sus continuas manifestaciones de ánimo y de “querer hacer” que oportunamente quedaban frustradas por los “indomables síntomas” de la enfermedad, le servían a si misma para tener un alto concepto de su lucha, mayor en cuanto que el “enemigo” fuera más poderoso.

 

Bien, aunque mi amiga mostraba su rabia por no haber podido “desmantelar” esos tinglados, no sólo por las pensiones que se llevan algunos, sino por los familiares que quedan “enganchados” y que son casi más víctimas que el enfermo pues nada tiene que ver la “naturaleza” en la esclavitud a la que se ven sometidos,  yo sigo siendo partidaria de, ante la duda,  más vale dos culpables en la calle que un inocente en prisión ( es una discusión que repetimos y argumentamos y nunca terminaremos de acuerdo).

 

A veces la enfermedad forma tiranuelos que se disfrazan tras más o menos inocentes caras.

 

Tristemente, como suele suceder en otros contextos, los peores enemigos de los que sí sufren los rigores de esas y otras enfermedades, son aquellos que se integran en sus filas.

 

Existen otras enfermedades que, curiosamente, el hecho de no ser “raras” sino por el contrario muy conocidas, quizá excesivamente “populares”, hace que sean tratadas de forma masiva, a pesar de que sus características requieren de una atención muy individualizada y especializada. El hecho de ser  precisamente populares, les hace caer,  en el mismo sufrimiento añadido, la duda, la acusación de debilidad y de falta de voluntad para mejorar o curarse.

Con frecuencia fruto de desconocimiento, con frecuencia también fruto de una actitud insensible e incomprensiva que  hace vulgarizar e infravalorar el padecimiento de los otros.

 

He pasado mucho tiempo con enfermos y siempre me ha impactado (aunque hago verdaderos esfuerzos por entender que en realidad son síntomas de otros padecimientos) la insensibilidad que son capaces de mostrar hacia otras personas, no  enfermas o enfermas de otros males que no sean el suyo. La frialdad de su actitud para con ellos.

 

Me recuerdan  los damnificados por grandes catástrofes, cuando por la imperante necesidad de hacerse con algo para sobrevivir, atropellan y pisan a sus vecinos que están en no mejores condiciones.

 

Hay que comprender la situación de necesidad y de angustia, pero estoy segura de que incluso en esos casos, felizmente al menos en mi opinión, para algunos se impone su grado de evolución humana por encima del sentido de supervivencia.

 

En esas situaciones extremas se dan gratamente y en buen número, conductas muy generosas, de sacrificio y ayudas entre los propios damnificados y eso para nuestro gozo implica que la supervivencia de la especie llevará también aparejada la supervivencia de la conducta genuinamente humana, generosa, algo más que la fuerza física y las estrategias egoístas.