El 28 de febrero Se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Jueves 28 Febrero 2013 - 06:52

Por Redacción Iruya.com

El Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el último día de febrero de cada año, pretende crear conciencia sobre el impacto que las enfermedades raras tienen en las vidas de los pacientes y quienes los cuidan.

En todo el mundo, las organizaciones de pacientes de enfermedades raras y sus socios se unen para promover el conocimiento de las enfermedades raras y los millones de personas afectadas por ellas.

La campaña se dirige al público en general, así como tiene a su cargo la toma de decisiones y goza de la participación de los pacientes y los representantes de los pacientes, las autoridades públicas, los responsables políticos, representantes de la industria biofarmacéutica, investigadores, profesionales de la salud y muchos otros con un interés en las enfermedades raras.

El Día de las Enfermedades Raras fue lanzado por EURORDIS y su Consejo de Alianzas Nacionales en 2008. Lo que comenzó como un evento europeo se convirtió rápidamente en un evento internacional, con participantes de más países que se unen cada año. Un récord de 63 países y regiones participaron en el 2012 -incluyendo la participación en todos los 27 Estados miembros de la UE.

Día de las Enfermedades Raras 2013 suma varios países que lo celebran por primera vez, entre ellos Bahrein, Islandia, Israel, Palestina y Singapur.

Desde sus inicios, miles de eventos se han celebrado en todo el mundo, llegando a cientos de miles de personas y con gran cobertura mediática. El impulso político que resulta de la jornada también se ha desempeñado con fines de promoción, lo que contribuye a la promoción de políticas de la UE sobre enfermedades raras y la creación de planes nacionales para las enfermedades raras en una serie de países de la UE, y ahora en otros países.

Este año, el Día de las Enfermedades Raras pone el punto de mira de lleno en la cooperación y la colaboración. El lema de 2013 "Enfermedades Raras sin Fronteras", subraya la necesidad de trabajar juntos, compartir conocimientos y recursos, para entender y tratar mejor a los más de 6.000 enfermedades raras diferentes identificadas hasta la fecha. Cualquier país puede tener sólo unos pocos pacientes afectados por una determinada enfermedad rara, y pueden carecer de conocimientos disponibles a nivel local para diagnosticar y tratar a los pacientes.

Por lo tanto, la colaboración, la coordinación, la cooperación y el apoyo mutuo son esenciales en esta área donde los pacientes están dispersos, la experiencia es escasa y los recursos son limitados.

En honor a este Día de las Enfermedades Raras 2013, EURORDIS pretende dar a conocer los esfuerzos que promueve la reunión de expertos en el ámbito de la UE, la armonización de los procesos y el intercambio de datos. En línea con esta iniciativa, EURORDIS está organizando una reunión de discusión sobre políticas con los miembros del Parlamento en Bruselas el 26 de febrero para examinar cómo la actual revisión de la Directiva sobre la transparencia de la UE puede ayudar a acelerar el acceso a los medicamentos para las enfermedades raras y fomentar un acceso más equitativo a los tratamientos en toda la Unión Europea.

Las enfermedades raras son enfermedades potencialmente mortales o debilitantes crónicas. Debido a la baja prevalencia de cada enfermedad, la pericia médica es poco común, el conocimiento es escaso, la oferta de una atención inadecuada e investigación limitada. Existen muy pocos curas. Mientras que cada enfermedad es rara, colectivamente afectan a más de 60 millones de personas en Europa y en los EE.UU. solamente. A pesar de su gran número general, los pacientes de enfermedades raras son los huérfanos de los sistemas de salud, el diagnóstico a menudo negada, el tratamiento y los beneficios de la investigación.

La Unión Europea considera una enfermedad como rara cuando afecta a menos de 1 de cada 2.000 ciudadanos. Aproximadamente el 80% de las enfermedades raras son de origen genético. Más de 6.000 enfermedades raras diferentes se han identificado hasta la fecha, que afecta a un estimado de 30 millones de europeos de forma colectiva.

EURORDIS es una organización no gubernamental dirigida por los pacientes de una alianza que representan a 561 organizaciones de pacientes de enfermedades raras en 51 países. Son la voz de 30 millones de personas afectadas por enfermedades raras en Europa.