JOSÉ CARLOS HERRERA, MARGINADO POR SU PIEL
"Miradme más allá de mi piel"

Tengo 25 años. Nací y vivo en Sevilla. Soy técnico superior de producciones audiovisuales, y estoy en paro. Estoy soltero y tengo novia, Desirée. ¿Política? Conservador y escéptico. Tengo fe en Dios y soy católico. No asumo que la gente se vuelva en la calle a mirarme con repugnancia. Sólo por mi aspecto ¡me han echado de un trabajo!

VÍCTOR-M. AMELA - 27/02/2006


- ¿Duele?

- ¿Lo de mi piel? Sin las cremas y geles especiales que me aplico, vivir sería una tortura continua... ¡Mi cuerpo sería una pura herida, estaría en carne viva!

- ¿Y por qué?

- Además de estos picores, mi piel se resecaría tanto que se agrietaría a cada movimiento y se abrirían heridas y heridas...

- ¿Qué enfermedad es ésta?

- La tengo desde que nací y su nombre médico completo es ictiosis lamelar congénita con queratosis palmoplantar.

- ¿Es contagiosa?

- ¡Claro que no! Pero la ignorancia hace que la gente se aparte de mí en los autobuses.

- Debe de ser duro...

- A mí no me hace sufrir mi piel, sino la sociedad. Ésa es mi verdadera enfermedad: la sociedad, la mirada de los demás.

- ¿Qué ve usted en esa mirada?

- En todos los casos, sorpresa, extrañeza. Lo entiendo. En un tercio de los casos, veo asco, repugnancia...

- ¿Y lo entiende?

- No. No me acostumbro a eso. Toda la vida he sentido el rechazo de los demás, y eso no lo asumo, no lo acepto. A un discapacitado se le mira con pena... A mí, con asco.

- ¿Cuándo empezó ese rechazo?

- Mi abuelo me paseaba en cochecito, de bebé, y un tipo dijo, al verme: "¡Qué asco!". Mi abuelo se lió a puñetazos con el tipo. Yo eso no lo recuerdo, claro...

- Pero sí el colegio, imagino...

- Sí: iba al colegio con miedo. Procuraba no ser visto, para evitar burlas... Me llamaban "despellejado", "lagarto"... Yo me peleaba, y acababa siempre castigado. Nadie me escogía nunca para jugar a nada...

- ¿Cómo se soporta eso?

- Lo pasé mal. Jugaba yo solo a pelota en mi habitación... Viví en depresión continua desde los ocho años, nos dijo un psicólogo... Comprendo a esos niños que se suicidan...

- ¿Qué le blindó a usted contra eso?

- Mis padres: son muy fuertes y, en vez de ocultarme en casa - como otras familias han hecho-, ellos me transmitían seguridad en mí mismo. "Tú eres el mejor, puedes lograr lo que quieras", me ha dicho siempre mi padre. Ellos sí tienen mérito...

- Han debido de sufrir lo suyo.

- Es increíble que no hayan perdido la cabeza... El día que fueron a inscribirme en el colegio, se toparon con el rechazo de otros padres... Por la calle, cuando me sacaban de la mano a pasear, la gente se apartaba...

- ¿Tiene usted hermanos?

- Una hermana menor, sin ictiosis. Ella es la única que no me ha visto nunca raro, la única con la que siempre me he sentido normal. A ella nunca le ha importado encontrar en la ducha o en la cama unos pellejitos...

- ¿Pellejitos?

- Sí, claro: la piel se me descama mucho. Es mejor barrer el suelo cada día... Otra persona fundamental por eso es mi novia: ella tampoco ve mi piel, ¡ella ve más allá!

- Le felicito por su novia, pues.

- ¡Por algún lado tenía que compensarme la vida...! Mi novia es una persona maravillosa, única entre un millón de mujeres, claro... Ella trabaja, y mi pesadumbre es no trabajar, no poder llevar un sueldo a casa...

- ¿Ha trabajado alguna vez?

- Al concederme minusvalía en un 81%, entré en Telefónica como minusválido a trabajar como teleoperador. Pero mal pagado, apartado de los demás trabajadores ¡y sin derecho a ascender, por bien que lo hiciera!

- Que usted lo hacía, supongo.

- ¡Sí! Mis superiores aplaudían mi trabajo. Pero pronto vi que mis compañeros se sentían minusválidos, sentían que se les estaba haciendo un favor... Sin embargo, yo me sentía esclavo, indigno... Al año, dejé el trabajo.

- No se lo reprocho...

- Pero me sentí muy culpable con mi novia y con mi familia, pese a que me respaldaban en todo, sin fisuras... Afortunadamente, poco después, ¡se hizo la luz!

- ¿Ah, sí? ¿Qué pasó?

- Entré a trabajar en fase de pruebas en la Fundación Andaluza de Servicios Sociales, que depende de la Consejería para la Igualdad y Bienestar Social. Un trabajo como teleoperador, en teleasistencia a personas mayores. ¡Un trabajo maravilloso!

- ¿Esta vez sí?

- Sí: es muy gratificante ayudar, aliviar, consolar a gente mayor. Me encanta el trato con ellos, se me da bien, y me lo agradecían a menudo: "¡Cuánto me ha ayudado poder hablar con usted, joven...!". ¡Ah, después de ese trabajo, yo volvía cada noche feliz a casa!

- ¿Volvía? No me diga que...

- Me han echado. No me cogen para ese trabajo. "¡Ellos se lo pierden!", me ha dicho mi novia. Pero yo he andado deprimido varias semanas... No me lo esperaba, la verdad...

- Pero ¿por qué le echan?

- Por sentarme torcido en la silla, aducen.

- ¿En serio?

- Fue porque los primeros días padecí un cólico nefrítico, y me dolía. Y añaden que avisé media hora tarde un día que falté por gripe. Es verdad: me asusté y primero estuve llamando al hospital y a mis padres...

- No parecen razones muy sólidas: ¿no será que a alguien le ha disgustado su aspecto?

- Eso me temo yo, claro... Yo ya había empezado a soñar con una vida independiente, digna... Y, como siempre, ¡pam!: cae el palo.

- Es muy lamentable.

- ¿No tengo derechos? ¿A quién los reclamo? ¡Yo no quiero caridad!: quiero ser mirado a los ojos, ser valorado por lo que valgo, trabajar y ser medido como los demás. Por favor, ¡miradme más allá de mi piel!